Neurol. praxi. 2019;20(3):219-224 | DOI: 10.36290/neu.2019.116

Kvalita života pacientov s Parkinsonovou chorobou na Slovensku

RNDr. Vladimír Meluš, PhD., PhDr. Nikoleta Poliaková, PhD., doc. MUDr. Ján Bielik, CSc., PhDr. Simona Lipovská
Fakulta zdravotníctva, Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne

Cieľ: Cieľom štúdie bolo zistiť kvalitu života (QoL) pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich schopnosť pracovať (WA) vo vzťahu k vybraným demografickým, klinickým a sociálno-ekonomickým parametrom.

Súbor a metodika: Metodikou výskumu bol originálny pacientsky dotazník dominantne založený na hodnotení väčšiny parametrov numerickou škálou. QoL a WA boli pacientmi hodnotené aj retrospektívne, a to v čase diagnostikovania ochorenia, v čase bez ochorenia a v čase tzv. úplného zdravia. Výsledky boli spracované a hodnotené okrem metód opisnej štatistiky aj Friedmanovým a Dunnovým testom. Miery vzťahov medzi premennými boli overené neparametrickým Spearmanovým korelačným koeficientom. Súbor tvorilo 93 pacientov s Parkinsonovou chorobou s priemerným vekom 66,14 roka, pričom 10 pacientov malo riadny pracovný pomer.

Výsledky: Priemerné trvanie ochorenia bolo 8,33 roka a priemerný čas príznakov pred ochorením bol 2,17 roka. Aktuálna QoL, respektíve WA dosiahli hodnotu 5,1, respektíve 3,6 (0 – najhoršia, 10 – najlepšia), v čase diagnostikovania ochorenia to bolo 5,8, respektíve 5,1, v čase bez ochorenia 8,2, respektíve 8,6 a v čase tzv. úplného zdravia to bolo 8,8, respektíve 9,1. Vplyv liečby na QoL pacientov bol na totožnej škále hodnotený na úrovni 5,82 a vplyv ochorenia ako takého na kvalitu života príbuzných a blízkych osôb dosiahol hodnotu 5,84. Zhoršenie vzťahov v dôsledku ochorenia bolo hodnotené nasledovne: v rodine – 2,23, v zamestnaní – 2,26, v spoločenskom živote – 2,73, a v záujmovej činnosti – 3,22 (1 – vôbec, 5 – maximálne). Priemerný čas práceneschopnosti kvôli Parkinsonovej chorobe bol posledných 12 mesiacov 6,7 dňa. Priemerný mesačný príjem (mzda, respektíve dôchodok) bol 386,6 €, pričom za lieky pacienti doplácali priemerne 48 €. Pacienti boli ochotní platiť mesačne 166 € v prípade hypotetického úplného uzdravenia.

Závery: Ochorenie má signifikantný vplyv na QoL a WA, pričom obe sú vo vzájomnej stredne silnej korelácii. WA je pacientmi vnímaná senzitívnejšie ako QoL. Liečba spomaľuje pokles kvality života. Vplyv liečby na QoL pacienti oceňujú pozitívne. Ochorenie výrazne vplýva na kvalitu života členov rodiny, na vzťahy v práci i v spoločenskom živote a tiež aj na mieru práceneschopnosti.

Klíčová slova: Parkinsonova choroba, kvalita života, schopnosť pracovať

Quality of life in patients with Parkinson´s disease in the Slovak Republic

Goal: The goal of the study was to determine the quality of life (QoL) of patients with Parkinson's disease and their work ability
(WA) in relation to certain demographic, clinical and social-economical parameters.
Sample and methods: The research used an original patient questionnaire predominantly based on an evaluation using a numerical
scale. QoL and WA were assessed by patients retrospectively in time of diagnosis, in time without disease, and in time
of so-called full-health. The results were processed and evaluated using descriptive statistics, Friedman's and Dunn's test. The
correlation rates between variables were confirmed by non-parametric Spearman correlative. Patients had an average age – 66.14
years, and 10 patients had fulltime jobs.

Results: Mean duration of illness was 8.33 years and mean time of the onset of symptoms before diagnosis was 2.17 years. Current
QoL and WA were 5.1 and 3.6 (0 – worst, 10 – best), in time of diagnosis – 5.8 and 5.1, before diagnosis – 8.2 and 8.6, and in time of
full health 8.8 and 9.1. The effect of treatment on QoL of patients was 5.82 and the impact of disease on QoL of family members beloved was 5.84 on the same scale. Aggravation of the relationship due to illness was assessed as follows: in the family – 2.23,
in the employment – 2.26, in the social life – 2.73 and in the interest activity – 3.22 (1 – without, 5 – maximum). Average time
of non-ability to work was 6.7 during the past 12 months. Mean monthly income (wage or benefits) was 386.6 €, patients paid
monthly 48 € for medical treatment. Patients were willing to pay 166 € monthly for hypothetical full health recovery.

Conclusion: The illness has significant impact on Qol and WA, both correlated strongly with each other. WA is regarded more
sensitively than Qol. Treatment lowers the rate of QoL degression: its effect on QoL is seen as positive. The disease impacts the
quality of life of family members, work and social relationships as well as inability to work.

Keywords: Parkinson's disease, quality of life, ability to work

Zveřejněno: 12. červen 2019  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Meluš V, Poliaková N, Bielik J, Lipovská S. Kvalita života pacientov s Parkinsonovou chorobou na Slovensku. Neurol. praxi. 2019;20(3):219-224. doi: 10.36290/neu.2019.116.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Baláž M, Bočková M, Bareš M, Rektorová I, Dírerová V, Rektor I. Kvalita života po hluboké mozkové stimulaci u pacientů s pokročilou Parkinsonovou nemocí. Cesk Slov Neurol N. 2011; 74/107(5): 564-568.
    2. Benito-León J, Bermejo-Pareja F, Rodríguez J, Molina JA, Gabriel R, Morales JM. Prevalence of PD and other types of parkinsonism in three elderly populations of central Spain. Mov Disord. 2003 Mar; 18(3): 267-74. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Bielik J, Ondrušová A, Matišáková I, Gerlichová K, Poliaková N, Mišinová M. Nový koncept kvality života s prenosom do rokov života štandardizovanej kvality aplikovanej do liekovej politiky. Farmakoekonomika a lieková politika 2013; 9(4): 14-18.
    4. Bowling A. Health-related quality of life: a discussion of the concept, its use and measurement. In: Measuring disease. Buckingham: Open University Press; 1995: 1-19.
    5. Campenhausen S, Winter Y, Silva AR, Sampaio C, Ruzicka E, Barone P, Poewe W, Guekht A, Mateus C, Pfeiffer KP, Berger K, Skoupa J, Bötzel K, Geiger-Gritsch S, Siebert U, Balzer-Geldsetzer M, Oertel WH, Dodel R, Reese JP. Costs of illness and care in Parkinson's Disease: An evaluation in six countries. Eur Neuropsychofarmacol. 2011 Feb; 21(2): 180-91. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Den Oudsten BL, Van Heck GL, De Vries J. Quality of life and related concepts in Parkinson's disease: a systematic review. Mov Disord. 2007; 22(11): 1528-37. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Deshpande PR, Rajan S, Sudeepthi BL, Nazir CPA. Patient-reported outcomes: A new era in clinical research. Perspect Clin Res. 2011; 2(4): 137-144. Přejít k původnímu zdroji...
    8. Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinson's disease. Drugs Aging 2006; 23(9): 693-721. Přejít k původnímu zdroji...
    9. EuroQoL Group EuroQoL: a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy 1990; 16: 199-208. Přejít k původnímu zdroji...
    10. European Parkinson's Disease Association (EPDA). Prevalence of Parkinson's Disease, 2014. [cit. 2014-03-05]. Available at: <http://www.epda.eu.com/en/parkinsons/life-with-parkinsons/part-1/prevalence-of-parkinsons-disease/>.
    11. Gage H, Hendricks A, Zhang S, Kazis L. The relative health related quality of life of veterans with Parkinson's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74(2): 163-169. Přejít k původnímu zdroji...
    12. Gmitterová K, Minár M, 1, Košutzká Z, Valkovič P. Terapia pokročilých štádií Parkinsonovej choroby invazívnymi postupmi. Cesk Slov Neurol N. 2017; 80/113(5): 503-516. Přejít k původnímu zdroji...
    13. Grosset KA, Grosset DG. Patient-perceived involvement and satisfaction in Parkinson's disease: effect on therapy decisions and quality of life. Mov Disord. 2005; 20(5): 616-9. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Hagell P, Törnqvist AL, Hobart J. Testing the SF-36 in Parkinson's disease. Implications for reporting rating scale data. J Neurol. 2008 Feb; 255(2): 246-54. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Luengo-Fernandez R, Leal J, Gray A, Sullivan R. Economic burden of cancer across the European Union: a population-based cost analysis. Lancet Oncol. 2013; 14(12): 1165-74. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Marinus J, Ramaker C, van Hilten AM, Stiggelbout A. Health related quality of life in Parkinson's disease: a systematic review of disease specific Instruments. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002; 72(2): 241-248. doi: 10.1136/jnnp.72.2.241. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Matišáková I, Bielik J, Kormancová R, Bystrický B, Meluš V. Quality of Life in Patients with Breast Cancer in Slovakia. Value in Health 2015; 18(7): A475. Přejít k původnímu zdroji...
    18. Matišáková I, Bielik J, Tužinčinová K, Meluš V, Bystrický B, Kliment J, Sokol R. The quality of life in patients with kidney cancer. University review 2015; 9(2-3): 12-16.
    19. Matišáková I, Kamenská E, Mastiliaková D, Meluš V, Bielik J, Novák I, Andrášová E. Quality of life in patients with chronic lumboiciatic syndrome in the Slovak Republic. Value in Health 2014; 17(7): A387. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Morley D, Dummett S, Peters M, Kelly L, Hewitson P, Dawson J, Fitzpatrick R, Jenkinson C. Factors Influencing Quality of Life in Caregivers of People with Parkinson's Disease and Implications for Clinical Guidelines. Parkinson's Disease 2012; Volume 2012 (2012), Article ID 190901:6 pages. Přejít k původnímu zdroji...
    21. Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, Wittchen HU, Jönsson B. The economic cost of brain disorders in Europe. Eur J Neurol. 2012; 19(1): 155-62. Přejít k původnímu zdroji...
    22. Opara J. Current possibilities of evaluation of quality of life in Parkinson disease. Neurol Neurochir Pol. 2003; 37(Suppl 5): 241-50. Přejít na PubMed...
    23. Peto V, Jenkinson C, Fitzpatrick R. PDQ-39: a review of the development, validation and application of a Parkinson's disease quality of life questionnaire and its associated measure. J Neurol 1998; 245(Suppl 1): S10-S14. doi: 10.1007/PL00007730. Přejít k původnímu zdroji...
    24. Poliaková N, Lipovská S, Meluš V, Bielik J. Potenciál vlivu léčby intestinálním gelem levodopa a karbidopa na kvalitu života a schopnost pracovat u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Neurol. praxi 2016; 17(5): 323-32. Přejít k původnímu zdroji...
    25. Schrag A, Selai C, Jahanshahi M, Quinn NP. The EQ-5D - a generic quality of life measure-is a useful instrument to measure quality of life in patients with Parkinson's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2000 Jul; 69(1): 67-73. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Skorvanek M, Rosenberger J, Minar M, Grofik M, Han V, Groothoff JW, Valkovic P, Gdovinova Z, van Dijk JP. Relationship between the non-motor items of the MDS-UPDRS and Quality of Life in patients with Parkinson's disease. Journal of the Neurological Sciences 2015; 353: 87-91. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Skorvanek M, Martinez-Martin P, Kovacs N, Zezula I, Rodriguez-Violante M, Corvol JC, Taba P, Seppi K, Levin O, Schrag A, Aviles-Olmos I, Alvarez-Sanchez M, Arakaki T, Aschermann Z, Benchetrit E, Benoit C, Bergareche-Yarza A, Cervantes-Arriaga A, Chade A, Cormier F, Datieva V, Gallagher DA, Garretto N, Gdovinova Z, Gershanik O, Grofik M, Han V, Kadastik-Eerme L, Kurtis MM, Mangone G, Martinez-Castrillo JC, Mendoza-Rodriguez A, Minar M, Moore HP, Muldmaa M, Mueller C, Pinter B, Poewe W, Rallmann K, Reiter E, Rodriguez-Blazquez C, Singer C, Valkovic P, Goetz CG, Stebbins GT. Relationship between the MDS-UPDRS and Quality of Life: A large multicenter study of 3206 patients. Parkinsonism and Related Disorders 2018; 52: 83-89. Přejít k původnímu zdroji...
    28. Soh SE, Morris ME, McGinley JL. Determinants of health-related quality of life in Parkinson's disease: a systematic review. Parkinsonism Relat Disord. 2011; 17(1): 1-9. Přejít k původnímu zdroji...
    29. Stewart KC, Fernandez HH, Okun MS, Jacobson CE, Hass CJ. Distribution of motor impairment influences quality of life in Parkinson's disease. Mov Disord. 2008; 23: 1466-1468. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Stocchi F, Martinez-Martin P, Reichmann H. Quality of Life in Parkinson's Disease - Patient, Clinical and Research Perspectives. European Neurological Review 2014; 9(1): 12-8. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Valkovič P. Súčasný pohľad na Parkinsonovu chorobu. Via pract. 2006; 3(5): 256-261.
    32. Valkovič P, Košutzká Z, Schmidt F. Posturálna instabilita, poruchy chôdze a pády pri Parkinsonovej chorobe. Cesk Slov Neurol N. 2012; 75/108(2): 141-151.
    33. Valkovic P, Minar M, Singliarova H, Harsany J, Hanakova M, Martinkova J, Benetin J. Pain in Parkinson's Disease: A Cross-Sectional Study of Its Prevalence, Types, and Relationship to Depression and Quality of Life. PLoS ONE 2015; 10(8): e0136541. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) 1: conceptual framework and item selection. Med Care. 1992; 30(6): 473-483. Přejít k původnímu zdroji...
    35. Winter Y, Campenhausen S, Brozova H, Skoupa J, Reese JP, Bötzel K, Eggert K, Oertel WH, Dodel R, Ruzicka E. Costs of Parkinson's disease in Eastern Europe: A Czech cohort study. Parkinsonism and Related Disorders 2010; 16(1): 51-56. doi: https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2009.07.005. Přejít k původnímu zdroji...
    36. Ymanishi T. Anxiety and Depression in Patients with Parkinson's Disease. Intern Med. 2013; 52: 539-545. doi: 10.2169/internalmedicine.52.8617. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Zpět na obsah


    Neurologie pro praxi

    Vážená paní, pane,
    upozorňujeme Vás, že webové stránky, na které hodláte vstoupit, nejsou určeny široké veřejnosti, neboť obsahují odborné informace o léčivých přípravcích, včetně reklamních sdělení, vztahující se k léčivým přípravkům. Tyto informace a sdělení jsou určena výhradně odborníkům dle §2a zákona č.40/1995 Sb., tedy osobám oprávněným léčivé přípravky předepisovat nebo vydávat (dále jen odborník).
    Vezměte v potaz, že nejste-li odborník, vystavujete se riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob, pokud byste získané informace nesprávně pochopil(a) či interpretoval(a), a to zejména reklamní sdělení, která mohou být součástí těchto stránek, či je využil(a) pro stanovení vlastní diagnózy nebo léčebného postupu, ať už ve vztahu k sobě osobně nebo ve vztahu k dalším osobám.

    Prohlašuji:

    1. že jsem se s výše uvedeným poučením seznámil(a),
    2. že jsem odborníkem ve smyslu zákona č.40/1995 Sb. o regulaci reklamy v platném znění a jsem si vědom(a) rizik, kterým by se jiná osoba než odborník vstupem na tyto stránky vystavovala.

    Ne
    Ano

    Pokud vaše prohlášení není pravdivé, upozorňujeme Vás,
    že se vystavujete riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob.