Neurol. praxi. 2021;22(5):416-420 | DOI: 10.36290/neu.2020.068
Zkušenosti rodičů s poskytovanou zdravotní péčí o děti s epilepsií
- Institut sociálního zdraví na Univerzitě Palackého v Olomouci
V rámci projektu Hovory o zdraví, který poskytuje veřejně dostupné informace o tom, jak lidé prožívají různá onemocnění, jsme realizovali kvalitativní výzkum zkušeností rodičů dětí s epilepsií s onemocněním svého dítěte. Tento příspěvek seznamuje s jejich zkušenostmi v oblasti specializované zdravotní péče o děti s epilepsií. V obsahové analýze vycházíme z 32 hloubkových rozhovorů s rodiči dětí s epilepsií ve věku od 0 do 18 let realizovaných prostřednictvím metody DIPEx. Výsledky poukazují na to, že rodiče subjektivně hodnotí své zkušenosti se zdravotní péčí zejména na základě své zkušenosti s přístupem lékaře a zdravotního personálu (komunikace, lidskost, trpělivost) a na základě množství a typu lékařem poskytovaných informací, zejména na začátku léčby. Participanti hovořili také o problematice dostupnosti zdravotní péče z hlediska kapacity či fyzické vzdálenosti.
Klíčová slova: epilepsie, zdravotní péče, kvalitativní výzkum.
Parents' experience of health care provided to children with epilepsy
The purpose of the project Health Talk is to provide publicly available information on how people experience various illnesses. This qualitative research offers insights into experiences of parents who have children with epilepsy in the area of specialized health care. The qualitative content analysis is based on 32 in-depth interviews with parents of children with epilepsy of children aged 0 to 18 years using the DIPEx method. The results show that parents evaluate subjectively their experiences with health care based on their experiences with the doctor's and medical staff's attitude (communication, humanity, patience) and based on the amount and type of information provided by the physician, especially at the beginning of the treatment. The participants described the problematic of the accessibility of the health care in terms of capacity and physical distance and related issues as well.
Keywords: epilepsy, health care, qualitative research.
Vloženo: 28. únor 2020; Revidováno: 24. květen 2020; Přijato: 5. červen 2020; Zveřejněno online: 5. červen 2020; Zveřejněno: 8. listopad 2021 Zobrazit citaci
Reference
- Alma M, Mahtani V, Palant A, Kluzova Kracmarova L, Prinjha S. Report on Patient Experiences of Primary Care in 5 DIPEx countries MOCHA project Internal Deliverable [online], 2017-[cit. 2020-01-09]. Dostupný z WWW: https://www.childhealthservicemodels.eu/publications/.
- Ammentorp J, Mainz J, Sabroe S. Parents' Priorities and Satisfaction With Acute Pediatric Care. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 2005; 159(2): 127-131.
Přejít k původnímu zdroji... 
Přejít na PubMed... - Brabcová D, Kršek P, Kohout J, Zárubová J. Psychometric properties of the modified Czech version of the children self-report Quality-of-life Measure for Children with Epilepsy (CHEQOL-25). Epilepsy and behavior 2014; 33C: 31-38. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Braun V, Clarke V. Using Thematic Analysis in Psychology. Qualitative research in psychology 2006; 3: 77-101. Přejít k původnímu zdroji...
- Dwamena F, Holmes-Rovner M, Gaulden C M, Jorgenson S, Sadigh G, Sikorskii A, Lewin S, Smith CR, Coffey J, Olomu A, Beasley M. Interventions for providers to promote a patient-centred approach in clinical consultations. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012; 12. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Ha J F, Longnecker N. Doctor-patient communication: a review. The Ochsner Journal 2010; 10(1): 38-43. Přejít na PubMed...
- Harden J, Black R, Chin RFM. Families' experiences of living with pediatric epilepsy: A qualitative systematic review. Epilepsy and Behavior 2016; 60: 225-237. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Herxheimer A, McPherson A, Miller R, Shepperd S, Yaphe J, Ziebland S. Database of patients' experiences (DIPEx): a multi-media approach to sharing experiences and information. The Lancet 2000; 355(9214): 1540-1543. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Herxheimer A, Ziebland S. DIPEx: Fresh insights for medical practice. Journal of the Royal Society of Medicine 2003; 96: 209-210. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Koubová M. Zdravotnický deník: Jakými neduhy trpí komunikace zdravotníků s onkologickými pacienty? [online], 2016-[cit. 2020-01-09]. Dostupný z WWW: https://www.zdravotnickydenik.cz/2016/03/jakymi-neduhy-trpi-komunikace-zdravotniku-s-onkologickymi-pacienty/.
- Raiter T. Benefity a úskalí měření spokojenosti pacientů, Olomouc: 2010, [cit. 2020-02-03. Dostupný z WWW: http://www.hodnoceni-nemocnic.cz/download/04_Raiter_KOP_Benefity_a_uskali_mereni_spokojenosti_pacientu.pdf.
- Stehlíková P, Modrá E. Epilepsie a dítě. Praha: Společnost E/Czech Epilepsy Association, z. s. 2017: 88.
- Tavel P, Klůzová Kráčmarová L, Půžová Z, Dubovská E. Metodika DIPEx ČR. Olomouc: Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, CMTF UP Olomouc 2015: 64.