Neurol. praxi. 2021;22(5):425-429 | DOI: 10.36290/neu.2021.086

O čem si pacienti povídají na sociálních sítích?

doc. MUDr. Irena Doležalová, Ph.D., prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.
Centrum pro epilepsie Brno, I. neurologická klinika FN u sv. Anny a LF MU, Brno

Při kontaktu s pacientem s epilepsií se často jako lékaři omezujeme na počet záchvatů a efekt úpravy terapie. Někdy nám tak může uniknout to nejpodstatnější, což je vlastní pacient a jeho problémy. Na druhou stranu, pacienti se často rovněž zdráhají svěřit se detailněji "cizí osobě z očí do očí". V současné době se objevuje nový on-line prostor, kde se pacienti svěřují relativně bez obav. Při analýze tohoto "nového světa" se můžeme setkat s názory a postoji, které jsou pro lékaře zajímavé a inspirující, a můžeme se zde rovněž poučit z našich nedostatků. Tento článek byl inspirován analýzou sociálních sítí (Facebook, YouTube, Instagram, Twitter, Pinterest, SnapChat a TikTok). V současnosti máme spíše tendenci sociální sítě přehlížet nebo je vnímat jen jako nutné zlo. Nicméně, vzhledem k jejich širokému rozšíření, s nimi budeme muset v budoucnu počítat a měli bychom se snažit je spíše využít ve prospěch pacienta a nás. Cílem naší práce je podat krátký přehled o tom, co "se děje na sociálních sítích". Vzhledem k dostupné literatuře se opíráme především o zahraniční odkazy, na konci krátce hovoříme rovněž o českých webech. Nemyslíme si, že náplní práce lékaře má být studium internetových odkazů, nicméně je vhodné o tomto "novém prostoru" vědět. Otázka je další využití těchto informací pro klinický výzkum či v rámci epidemiologických studií.

Klíčová slova: epilepsie, sociální sítě, obraz epilepsie na sociálních sítích.

What are patients talking about on social networks?

During an encounter with the epilepsy patient, as doctors we often confine ourselves to the number of seizures and effect of treatment adjustment. We may thus sometimes miss the essential, which is the patient himself or herself and his or her problems. On the other hand, patients are often reluctant to confide in "a stranger face to face" in more detail. Recently, a new on-line space has emerged in which patients share their stories relatively fearlessly. When analysing this "new world", we can encounter views and attitudes which are interesting and inspiring for the doctor, as well as learn from our shortcomings here. This article has been inspired by social network analysis (Facebook, YouTube, Instagram, Twitter, Pinterest, SnapChat, and TikTok). Currently, we tend to overlook social networks or to see them only as necessary evil. However, given their widespread use, we will have to reckon with them in the future, and we should better try to use them for the benefit of the patient as well as ourselves. The aim of this article is to present a brief overview of what is going on on social media. Due to the literature available, we rely particularly on foreign references, with Czech websites being mentioned briefly at the end. We do not believe that studying internet links should be in a doctor's job description; however, it is necessary to be aware of this "new space". The question remains of the further use of this information for clinical research or as part of epidemiological studies.

Keywords: epilepsy, social networks, the image of epilepsy on social network.

Vloženo: 12. říjen 2021; Revidováno: 12. říjen 2021; Přijato: 2. listopad 2021; Zveřejněno online: 2. listopad 2021; Zveřejněno: 8. listopad 2021  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Doležalová I, Brázdil M. O čem si pacienti povídají na sociálních sítích? Neurol. praxi. 2021;22(5):425-429. doi: 10.36290/neu.2021.086.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Ali R, Elsayed M, Kaur M, Air E, Mahmood N, Constantinou J, Schwalb J. Use of social media to assess the effectiveness of vagal nerve stimulation in Dravet syndrome: A caregiver's perspective. Journal of the Neurological Sciences [online]. 2017; 375: 146-149. ISSN 1878-5883. Dostupné z: doi: 10.1016/j.jns.2017.01.057. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Baxendale S. Epilepsy: Lessons for clinicians from popular memes on social media. Epilepsy & Behavior: E&B [online]. 2021; 118: 107899. ISSN 1525-5069. Dostupné z: doi:10.1016/j.yebeh.2021.107899. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Fazekas B, Megaw B, Eade D, Kronfeld N. Insights into the real-life experiences of people living with epilepsy: A qualitative netnographic study. Epilepsy & Behavior: E&B [online]. 2021; 116: 107729. ISSN 1525-5069. Dostupné z: doi:10.1016/j.yebeh.2020.107729. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Krauss GL, Gondek S, Krumholz A, Paul S, Shen F. "The scarlet E": the presentation of epilepsy in the English language print media. Neurology [online]. 2000; 54(10): 1894-1898. ISSN 0028-3878. Dostupné z: doi:10.1212/wnl.54.10.1894. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Mahroum N, WATAD A, Bragazzi NL, Amital H, Sharif K, Watad S, Adavastro G, Canepa G, Brigo F, Adawi M. On status epilepticus and pins: A systematic content analysis. Epilepsy & Behavior: E&B [online]. 2017; 74: 130-134. ISSN 1525-5069. Dostupné z: doi:10.1016/j.yebeh.2017.06.015. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Myers L, Jones J, Boesten N, Lancman M. Psychogenic non-epileptic seizures (PNES) on the Internet: Online representation of the disorder and frequency of search terms. Seizure [online]. 2016; 40: 114-122. ISSN 1532-2688. Dostupné z: doi:10.1016/j.seizure.2016.06.018. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Rayi A, Borad SJ, Kemper SE, Malhotra K. What information about sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) is available on YouTube? Epilepsy & Behavior: E&B [online]. 2019; 93: 125-128. ISSN 1525-5069. Dostupné z: doi:10.1016/j.yebeh.2018.10.017. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Savas JA, Huang KE, Tuchayi SM, Feldman SR. Understanding the influence of social media in medicine: lesson learned from facebook. Dermatology Online Journal [online]. 2014; 20(9). [vid. 2021-06-27]. Dostupné z: doi:10.5070/D3209023923. Přejít k původnímu zdroji...
    9. Smith SK, Selig W, Harker M, Roberts JN, Hesterlee S, Leventhal D, Klein R, Patrick-Lake B, Abernethy AP. Patient Engagement Practices in Clinical Research among Patient Groups, Industry, and Academia in the United States: A Survey. PLOS ONE [online]. 2015; 10(10): e0140232. ISSN 1932-6203. Dostupné z: doi:10.1371/journal.pone.0140232. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Tankovska H. Number of global social network users 2017-2025. Statistics. 2021.

    Zpět na obsah


    Neurologie pro praxi

    Vážená paní, pane,
    upozorňujeme Vás, že webové stránky, na které hodláte vstoupit, nejsou určeny široké veřejnosti, neboť obsahují odborné informace o léčivých přípravcích, včetně reklamních sdělení, vztahující se k léčivým přípravkům. Tyto informace a sdělení jsou určena výhradně odborníkům dle §2a zákona č.40/1995 Sb., tedy osobám oprávněným léčivé přípravky předepisovat nebo vydávat (dále jen odborník).
    Vezměte v potaz, že nejste-li odborník, vystavujete se riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob, pokud byste získané informace nesprávně pochopil(a) či interpretoval(a), a to zejména reklamní sdělení, která mohou být součástí těchto stránek, či je využil(a) pro stanovení vlastní diagnózy nebo léčebného postupu, ať už ve vztahu k sobě osobně nebo ve vztahu k dalším osobám.

    Prohlašuji:

    1. že jsem se s výše uvedeným poučením seznámil(a),
    2. že jsem odborníkem ve smyslu zákona č.40/1995 Sb. o regulaci reklamy v platném znění a jsem si vědom(a) rizik, kterým by se jiná osoba než odborník vstupem na tyto stránky vystavovala.

    Ne
    Ano

    Pokud vaše prohlášení není pravdivé, upozorňujeme Vás,
    že se vystavujete riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob.