Neurol. praxi. 2013;14(6):314-318

Etické aspekty pomoci v rodině s postižením spinální muskulární atrofií

Mgr.Helena Kočová
Zdravotně sociální fakulta Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích

Kolpingova rodina Smečno, o.s.

Progresivní a nevyléčitelné onemocnění spinální svalové atrofie (SMA) se řadí do kategorie tzv. nemocí s malou nadějí na uzdravení.

Přináší v životě mnoho otázek a bolestných situací. Je to nemoc postihující psychicky především rodiče dítěte, má progresivní nebo

stacionární průběh a končí mnohdy nevyhnutelně úmrtím dítěte či adolescenta. Z etického pohledu je nutné respektovat právo na život

a umožnit tak člověku naplnění života.

Klíčová slova: spinální svalová atrofie, prenatální diagnostika, preimplantační diagnostika, tracheostomie, umělá plicní ventilace, paliativní péče, kvalita života

Ethical aspects of help in families with spinal muscular atrophies

Progressive and incurable disease spinal muscular atrophy(SMA) belongs amongst so called low-curability diseases. In life, it brings about a

lot of questions and painful situations. This illness mainly psychologically affects parents of the child; it has progressive process that often

ends by the death of a child or an adolescent. From an ethical perspective, it is necessary to respect the right to life and support its fulfilment.

care, quality of life.

Keywords: spinal muscular atrophy, prenatal diagnosis, preimplantation diagnosis, tracheostomy, mechanical ventilation, palliative

Zveřejněno: 1. prosinec 2013  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Kočová H. Etické aspekty pomoci v rodině s postižením spinální muskulární atrofií. Neurol. praxi. 2013;14(6):314-318.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Dolista J. Preimplantační a prenatální diagnostika. In Dolista J, Sapík M. Studie z bioetiky III. 1. vyd. České Budějovice: JCU ZSF. 2008: 222.
    2. Firthová P, Luffová G, Oliviere D. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. 1. vydání. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. 2007: 236.
    3. Goldmann R, Cichá M. Etika zdravotní a sociální práce. 1. vyd. Olomouc: UPOL. 2004: 126.
    4. Gruber HG. Familie und christliche Ethik. Darmstadt: Wiss. Buchges. 1995: 183.
    5. Jankovský J. Etika pro pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Triton. 2003: 223.
    6. Knoepffler N. Menschenwürde in der Bioethik. Heildelberg: Springer. 2004: 220. Přejít k původnímu zdroji...
    7. Kočová H. In Michalík et al., Kvalita života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním. Olomouc 2010. [online] [cit.2010-12-20] Dostupný z WWW: http://www.vcizp.cz/doc/2010/KVAL_ZIV_VZ_ONEM_IRVS.pdf.
    8. Křivohlavý J. Psychologie moudrosti a dobrého života. 1. vyd. Praha: Grada. 2009: 138.
    9. MatějčeK Z, Dytrych Z. Krizové situace v rodině očima dítěte. 1. vyd. Dotisk Praha: Grada. 2005: 128.
    10. Maříková T. Spinální muskulární atrofie a genetika. E-learning projektu Učíme se zvládat SMA, KR Smečno. [online] 2010. [cit.2010-05-25] Dostupný z  WWW: http://elearning.dumrodin.cz/zak_lekce.php?id_lekce=10122009094031707&id_kapitoly=10122009085544753&id_tematu=1012200908483683.
    11. Peterková H. Mezinárodní komparatistika a úvahy de lege ferenda: Dříve vyslovená přání a pokyny do not resuscitate v teorii a praxi, Praha 2010: Univerzita Karlova, Právnická fakulta, 37.
    12. Roeneckl H. Rodiny v silovém poli společenských realit: teologicko-etické reflexe. In Šrajer J, Musil L. Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice, Brno: Albert. 2008: 150.
    13. Standardy péče o pacienty s SMA [online] [cit.2012-05-15]. Dostupný z www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/.../sma_soc_cz.pdf.
    14. Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy. USA 2007. [online] [cit.2012-05-25]. Dostupný z www: http://jcn.sagepub.com/content/22/8/1027. abstract.
    15. Schroth M. 2009 Breathing basics. USA FSMA. [online] [cit.2012-05-25] Dostupný z www: http://www.fsma.org/UploadedFiles/FSMACommunity/Forum/ForumPublications/FSMABreathingBrochure.pdf.
    16. Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. rozš. a přepr. vydání. Praha: Portál. 2008: 872.
    17. Výrost J. Sociálně kontexty moudrosti. In RUISEL, I. (Ed.) Múdrosť-inteligencia-osobnosť. Bratislava: Ústav experimentálnej psychologie SAV. 169 s..
    18. Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislostí s aplikací biologie a medicíny [online] 2010. [cit..2010-05-25] www.nrzp.cz/userfiles/file/Zahranici/umluva_biomedicina.doc.

    Zpět na obsah


    Neurologie pro praxi

    Vážená paní, pane,
    upozorňujeme Vás, že webové stránky, na které hodláte vstoupit, nejsou určeny široké veřejnosti, neboť obsahují odborné informace o léčivých přípravcích, včetně reklamních sdělení, vztahující se k léčivým přípravkům. Tyto informace a sdělení jsou určena výhradně odborníkům dle §2a zákona č.40/1995 Sb., tedy osobám oprávněným léčivé přípravky předepisovat nebo vydávat (dále jen odborník).
    Vezměte v potaz, že nejste-li odborník, vystavujete se riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob, pokud byste získané informace nesprávně pochopil(a) či interpretoval(a), a to zejména reklamní sdělení, která mohou být součástí těchto stránek, či je využil(a) pro stanovení vlastní diagnózy nebo léčebného postupu, ať už ve vztahu k sobě osobně nebo ve vztahu k dalším osobám.

    Prohlašuji:

    1. že jsem se s výše uvedeným poučením seznámil(a),
    2. že jsem odborníkem ve smyslu zákona č.40/1995 Sb. o regulaci reklamy v platném znění a jsem si vědom(a) rizik, kterým by se jiná osoba než odborník vstupem na tyto stránky vystavovala.

    Ne
    Ano

    Pokud vaše prohlášení není pravdivé, upozorňujeme Vás,
    že se vystavujete riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob.