Neurol. praxi. 2013;14(6):314-318

Ethical aspects of help in families with spinal muscular atrophies

Mgr.Helena Kočová
Zdravotně sociální fakulta Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích

Progressive and incurable disease spinal muscular atrophy(SMA) belongs amongst so called low-curability diseases. In life, it brings about a

lot of questions and painful situations. This illness mainly psychologically affects parents of the child; it has progressive process that often

ends by the death of a child or an adolescent. From an ethical perspective, it is necessary to respect the right to life and support its fulfilment.

care, quality of life.

Keywords: spinal muscular atrophy, prenatal diagnosis, preimplantation diagnosis, tracheostomy, mechanical ventilation, palliative

Published: December 1, 2013  Show citation

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Kočová H. Ethical aspects of help in families with spinal muscular atrophies. Neurol. praxi. 2013;14(6):314-318.
Share...
Download citation
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Open full article

    References

    1. Dolista J. Preimplantační a prenatální diagnostika. In Dolista J, Sapík M. Studie z bioetiky III. 1. vyd. České Budějovice: JCU ZSF. 2008: 222.
    2. Firthová P, Luffová G, Oliviere D. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. 1. vydání. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. 2007: 236.
    3. Goldmann R, Cichá M. Etika zdravotní a sociální práce. 1. vyd. Olomouc: UPOL. 2004: 126.
    4. Gruber HG. Familie und christliche Ethik. Darmstadt: Wiss. Buchges. 1995: 183.
    5. Jankovský J. Etika pro pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Triton. 2003: 223.
    6. Knoepffler N. Menschenwürde in der Bioethik. Heildelberg: Springer. 2004: 220. Go to original source...
    7. Kočová H. In Michalík et al., Kvalita života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním. Olomouc 2010. [online] [cit.2010-12-20] Dostupný z WWW: http://www.vcizp.cz/doc/2010/KVAL_ZIV_VZ_ONEM_IRVS.pdf.
    8. Křivohlavý J. Psychologie moudrosti a dobrého života. 1. vyd. Praha: Grada. 2009: 138.
    9. MatějčeK Z, Dytrych Z. Krizové situace v rodině očima dítěte. 1. vyd. Dotisk Praha: Grada. 2005: 128.
    10. Maříková T. Spinální muskulární atrofie a genetika. E-learning projektu Učíme se zvládat SMA, KR Smečno. [online] 2010. [cit.2010-05-25] Dostupný z  WWW: http://elearning.dumrodin.cz/zak_lekce.php?id_lekce=10122009094031707&id_kapitoly=10122009085544753&id_tematu=1012200908483683.
    11. Peterková H. Mezinárodní komparatistika a úvahy de lege ferenda: Dříve vyslovená přání a pokyny do not resuscitate v teorii a praxi, Praha 2010: Univerzita Karlova, Právnická fakulta, 37.
    12. Roeneckl H. Rodiny v silovém poli společenských realit: teologicko-etické reflexe. In Šrajer J, Musil L. Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice, Brno: Albert. 2008: 150.
    13. Standardy péče o pacienty s SMA [online] [cit.2012-05-15]. Dostupný z www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/.../sma_soc_cz.pdf.
    14. Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy. USA 2007. [online] [cit.2012-05-25]. Dostupný z www: http://jcn.sagepub.com/content/22/8/1027. abstract.
    15. Schroth M. 2009 Breathing basics. USA FSMA. [online] [cit.2012-05-25] Dostupný z www: http://www.fsma.org/UploadedFiles/FSMACommunity/Forum/ForumPublications/FSMABreathingBrochure.pdf.
    16. Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. rozš. a přepr. vydání. Praha: Portál. 2008: 872.
    17. Výrost J. Sociálně kontexty moudrosti. In RUISEL, I. (Ed.) Múdrosť-inteligencia-osobnosť. Bratislava: Ústav experimentálnej psychologie SAV. 169 s..
    18. Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislostí s aplikací biologie a medicíny [online] 2010. [cit..2010-05-25] www.nrzp.cz/userfiles/file/Zahranici/umluva_biomedicina.doc.

    Return to the content


    Neurology for Practice

    Madam, Sir,
    please be aware that the website on which you intend to enter, not the general public because it contains technical information about medicines, including advertisements relating to medicinal products. This information and communication professionals are solely under §2 of the Act n.40/1995 Coll. Is active persons authorized to prescribe or supply (hereinafter expert).
    Take note that if you are not an expert, you run the risk of danger to their health or the health of other persons, if you the obtained information improperly understood or interpreted, and especially advertising which may be part of this site, or whether you used it for self-diagnosis or medical treatment, whether in relation to each other in person or in relation to others.

    I declare:

    1. that I have met the above instruction
    2. I'm an expert within the meaning of the Act n.40/1995 Coll. the regulation of advertising, as amended, and I am aware of the risks that would be a person other than the expert input to these sites exhibited

    No
    Yes

    If your statement is not true, please be aware
    that brings the risk of danger to their health or the health of others.